4월 17일 저녁, 경기도 용인에 위치한 강남대 샬롬관에서 만난 진성선(18)씨. 힘없이 늘어진 가는 팔과 다리를 전동휠체어에 파묻은 모습이지만, 얼굴에는 생기가 돌았다. "대학은 수업이 너무 길어요. 2시간 50분이나 되잖아요"라고 푸념하면서도 "친구들이 많이 도와줘요"라는 자랑도 빼놓지 않는다. 진씨는 인구 2500명당 1명꼴로 발생하는 희귀난치성질환 '샤르코-마리-투스병(Charcot-Marie-Tooth disease)' 환자다. 이 질환은 유전자 돌연변이로 운동신경과 감각신경이 손상돼, 근육이 위축되는 질병이다. 진씨...
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